Codzienne wyzwania pacjentów z zapaleniem gruczołów potowych

Dla wielu dom to ciepłe, przyjazne środowisko i oaza relaksu. Jednak to przekonanie nie dotyczy osób cierpiących na ropne zapalenie gruczołów potowych (HS) – przewlekłą, nawracającą chorobę skóry o charakterze zapalnym – dla których dom często staje się przestrzenią izolacji i samotności.

Jak na ironię, często pozostają tam przez większość czasu – obciążeni strachem przed osądem, wstydem i brakiem zrozumienia – zamykają się w swoich przestrzeniach mieszkalnych, unikając spotkań z rodziną i angażowania się w działalność zawodową.

Obejrzyj film, aby zobaczyć, jak wyglądają codzienne doświadczenia pacjentów z HS w ich domach. Silny ból, swędzenie, upławy o nieprzyjemnym zapachu i ciągły dyskomfort fizyczny mogą sprawić, że nawet najprostsze czynności – takie jak ubieranie się, siedzenie na kanapie czy kąpiel – staną się źródłem poważnego cierpienia.

Ból utrudniający codzienne czynności

Ropne zapalenie gruczołów potowych (HS) to przewlekła, nawracająca choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej. Objawia się bolesnymi guzkami, ropniami i przetokami, głównie w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych.1 Ból jest najbardziej dokuczliwym objawem u osób z ropnym zapaleniem gruczołów potowych. Inne objawy to ropnie, swędzenie, sączące się zmiany skórne, dyskomfort podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruchomość kończyn.2

Nawet przy wyraźnych objawach klinicznych HS często pozostaje niezdiagnozowany przez dłuższy czas – średni czas od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy może wynosić od 7 do 10 lat.3 Pacjenci zazwyczaj przez lata konsultują się z wieloma lekarzami, czasami nawet odwiedzając oddziały ratunkowe, zanim ostatecznie zostaną skierowani do dermatologa mającego doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu HS.4
Z biegiem czasu stan zdrowia postępuje, a pacjenci muszą zmagać się nie tylko z bólem fizycznym, ale również z narastającym stresem psychicznym.

Radzenie sobie z HS – wpływ psychologiczny i społeczny

Połączenie bólu, upławów i nieprzyjemnych zapachów znacząco pogarsza jakość życia pacjentów z HS. Schorzenie to najczęściej dotyka kobiety i zazwyczaj rozpoczyna się między 20. a 30. rokiem życia – w przełomowym okresie, kiedy zapadają ważne decyzje dotyczące kariery, życia osobistego i planowania rodziny. HS ma ogromny wpływ na wybory życiowe osób, których dotyczy.

Średnio pacjenci biorą około 34 dni zwolnienia lekarskiego rocznie, a 10% z nich zgłasza utratę pracy z powodu HS.6 Często osoby z HS borykają się z problemami ze zdrowiem psychicznym i decydują się na „izolację”. Szacunki wskazują, że 29% pacjentów z HS doświadcza depresji lub zaburzenia osobowości typu borderline, a 45% cierpi na zaburzenia lękowe.7

Należy zauważyć, że pacjenci zmagają się również z różnymi chorobami współistniejącymi, w tym ze spondyloartropatią osiową, chorobą zapalną jelit, reumatoidalnym zapaleniem stawów, łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów, rakiem skóry, chorobami układu sercowo-naczyniowego i zespołem metabolicznym.8

Skoordynowana opieka i skuteczne leczenie jako droga do poprawy samopoczucia pacjenta

Nawracający charakter HS stanowi poważne wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej. Skuteczne leczenie HS wymaga kompleksowego podejścia, obejmującego współpracę specjalistów z różnych dziedzin (dermatologii, chirurgii i ginekologii). Lepsza koordynacja opieki i większa świadomość wśród pracowników służby zdrowia mogłyby znacznie skrócić czas diagnozy i poprawić obecną trudną sytuację osób z ropnym zapaleniem gruczołów potowych. Szybkie rozpoczęcie skutecznego leczenia jest niezbędne do zatrzymania postępu choroby, złagodzenia uciążliwych objawów oraz zminimalizowania ryzyka nieodwracalnych uszkodzeń skóry i potencjalnych chorób współistniejących.

• 1 Sabat R i in., Lancet, opublikowano online 22 stycznia 2025 r.,

  DOI

• 2 Ingram i wsp. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022;36:1597–605.

• 3 Garg i wsp. J Am Acad Dermatol. 2020;82:366–76.

• 4 Chiricozzi i wsp. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019;33(Suppl. 6):15–20.

• 5 Palmer R, Keefe M. Clin Dermatol. 2001;26:501–503

• 6 Matusiak i in. J Am Acad Dermatol. 2010;62:706–8.

• 7 Frings i in. Eur J Dermatol. 2019;29(3):294–301.

• 8 polskich wytycznych dotyczących diagnostyki i leczenia zapalenia gruczołów potowych.

Źródło